“Addio Stephen Hawking, dai buchi neri alla lotta contro le barriere” di Maria Gabriella Ceravolo

8487220179_6624c1912e_k.630x360“…we have a moral duty to remove the barriers to participation, and to invest sufficient funding and expertise to unlock the vast potential of people with disabilities. Governments throughout the world can no longer overlook the hundreds of millions of people with disabilities who are denied access to health, rehabilitation, support, education and employment, and never get the chance to shine.” (Stephen Hawking, 2011)

Oggi è un giorno triste. Il mondo si è risvegliato senza Stephen Hawking.

Chi lo conosceva fa quasi fatica a credere che lui, che aveva messo in scacco per oltre 50 anni la malattia neurodegenerativa della quale soffriva dall’età di 21 anni, riuscendo a diventare uno dei più autorevoli fisici teorici della nostra epoca, abbia infine condiviso il destino di ogni essere umano.

Per i suoi colleghi accademici, e per i lettori dei suoi libri divulgativi, Stephen Hawking era un genio riconosciuto e apprezzato per i suoi studi sulle origini dell’universo e sulla genesi dei buchi neri.

Per i profani, che ne conoscevano l’immagine pubblica divulgata dai network, era un malato di Sclerosi Laterale amiotrofica condannato da questa malattia progressiva alla paralisi totale dei muscoli dei 4 arti, di quelli coinvolti nell’articolazione della parola, nella produzione della voce, e nella deglutizione.

L’unica foto che abbiamo di lui, da anni, è quella che lo ritrae in carrozzina, sostenuto da appositi cuscini, mentre guarda lo schermo di un tablet per comunicare con il mondo attraverso l’unico atto motorio volontario che gli era consentito, ovvero il movimento oculare.

Grazie a questo unico movimento residuo è stato in grado di dettare i suoi libri su una tastiera virtuale e condividere con noi il contenuto del suo pensiero geniale.

Nessuno di noi, forse neanche i suoi familiari, possono giudicare quale sia stata la qualità di vita di Stephen Hawking.   Possiamo essere certi, però, Stephen Hawking ha sensibilmente migliorato la qualità di vita di coloro che lo hanno conosciuto, di coloro che hanno condiviso il contenuto dei suoi studi e di tutti coloro che sono stati ispirati dalla sua esistenza paradigmatica.

Nella sua prefazione al World Report on Disability, Hawking ha dichiarato che “..abbiamo il dovere morale di rimuovere le barriere all’inclusione, e investire risorse e professionalità adeguate a liberare l’ampio potenziale espresso dalle persone con disabilità. I governi in tutto il mondo non possono più permettersi di ignorare le centinaia di milioni (NdR : 1 miliardo) di persone con disabilità alle quali è negato l’accesso alla salute, alla riabilitazione, al sostegno, all’istruzione e all’occupazione, e non hanno l’opportunità di brillare”

Sono parole pronunciate da un individuo che è riuscito a “brillare”, a manifestare il proprio straordinario potenziale, solo grazie ad avanzate tecnologie.

Sarebbe davvero auspicabile che il suo esempio lasciasse a tutti un prezioso insegnamento: ovvero quello di considerare le cosiddette “persone con disabilità” non sulla base delle funzioni o strutture anatomiche di cui difettano, ma delle risorse che esprimono e del potenziale che possono sviluppare, a beneficio di tutti.

Maria Gabriella Ceravolo
President of the UEMS PRM Board
Prof Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa – UNIVPM
Membro del Comitato Tecnico e Scientifico della Fondazione Dr. Dante Paladini onlus

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